こんにちは!

私たちは、難病ALSの洗礼を受けたまだ若い家族です。
パパのアーレが病気を発症したのは、39歳の時でした。
それから私たちの人生はすっかり変わってしまいました。
3年前に人工呼吸器を装着してからは、
地域の支えなくしては生きてゆけなくなり、
パパは介護施設に一人隔離された状況で生活しています。

このブログでは、ALSという病気のこと、アーレの葛藤、
ノルウェーという国でどう支え合いながら生活しているのか、
私たち家族の話を綴っています。定期的に更新していますので、
ぜひ、ご覧ください。

日本語、英語、ノルウェー語によるドキュメンタリー映像もありますので
メニューから選択してください。

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私たちは自分たちに課せられたこの悲劇をこのままで終わらせないために、募金活動を立ち上げました。他の募金活動とは違い、家族のためとワガママに聞こえるかもしれません。ですが、仕組みの歪みに落ちてしまったことをブログを読んでご理解いただけた方にはぜひご協力よろしくお願いします。
拡散もよろしくお願いします。

みなさんの寛大な心に、協力に、夫婦、共々心より感謝しています!

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