こんにちは、タラルセン由紀です!

こんにちは、タラルセン由紀です!
アーレがALSになって早、7年目です。この病気は治療薬もなく、2,3年で亡くなるケースもある、というあの衝撃的な言葉をネット検索して読んだとき、呆然と病院で立ちすくんでいたのが、まるでひと昔の様に、その後、日々、闘いの連続で、ここまでやってきました。

私はアーレの希望の光となり続けることを誓って、混沌とした状態から気持ちを切り替え覚悟してやってきましたが、その後も一喜一憂する日々、希望になること自体が間違っているのではないか?
ノルウェーの死生観、ALSへの医療の向き合い方を見ていると、ここで一人闘っているような感覚になるたびに、私がおかしいなんてことがあるのか? と根底から価値観を揺らがされることの連続でした。 日本で、思いやりや、生命の尊さを学んできたことがあまりにも当たり前となっているのに対し、そういう教育がない。人の命に対しても、もちろん認識が全然変わるわけです。決して弱者や患者にやさしくないと断言しているわけではないのです。 ですが、理解のされていない病気に、システムが追い付いていないから周りも、対応が鈍化するということに、私は何度もショックを受けてきました。頑張れば何かが見つかる、諦めるのではなく、見極める、と日本の教育を通して自分の人間性を培ってきましたが、それが故に、ぶつかり続けてきました。
もう、いい加減安定した生活が欲しい、神様お願いだから止めてください、と何度も思いました。
でも、小さな変化に感謝することを大事にしてきました。今日もできなかったと嘆くのではなく、どこが前進したのか、どこからぶち破っていけるのか、といつも考えてやってきました。毎日が、選択と判断の連続です。地域がALSへ全く理解してくれない。”そう遠くない未来に死が確定しているのに、そこに時間を費やすのは無駄よ”、と介護施設の関係者に言われてきました。諦めなさいと説得されることも多く、未来への希望のために連携をすることは、何もやってもうまくいきませんでした。

でも、時を経て、ようやく最近この町の介護施設院長と少しずつ話が噛み合う事も増えてきました。

ところが、そこで体制の大革命が置きました。その改革方法にアーレは激怒をし、弁護士も立てたほどの荒療治でした。手法は本当に荒療治としか言えないものではあったものの、結論から言うと、ようやく望んでいたことが叶ったという反面もありました。
病気にかかって以来、初めて病院と施設による体制の連携が実現したのです。
まだまだ日々調整の連続ですが、病院と施設が連携をとり、フレームワーク(日常のルーチンワークの構築)を整えてくれたのです。

今までは、ネットや海外の同じALS患者に相談しながら自分たちの方法を模索してやってきた6年でした。ようやく、私たち二人にかかっていた模索が不要になり、精神的に背負っていた負荷が軽減したのです。

今まで、不安定だった介護体制が形のあるものになったことで、すぐに私自身の中に変化が現れました。今まで余裕のなかった私の子育てに、少しずつユーモアを戻せるようになりました。まだまだほど遠いですが、娘たちをしっかり見つめてゆけられるよう、心を改めて再出発しています。

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こんにちは、タラルセン由紀です!」への4件のフィードバック

  1. はじめまして、こんにちは。私の家族もALSを発症し自宅介護生活わずか一年で天国へと旅立ちました。
    お子様を抱えてのご苦労はいかばかりかと心中お察し致します。
    わずか一年の介護生活でしたが、いくつか私も学んだ事がございます。
    大変な病気ではありますが、必ずどこかに幸せがあると信じて介護をしておりました。
    家族みんなが固く結ばれた事や、沢山の優しい方々のフォロー等々、、
    学べた事は沢山あります。
    遠く離れた日本から由紀さんに大きな大きなエールを送ります。

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    1. シンディーあちゃさん、とても多忙だったため、連絡が遅くなりました。ご家族にALSの方がおいでだったんですね。。。
      1年ということは逆に進行もはやく心が追いつく間もなく日々が目まぐるしい中で進んでゆくことで、さぞ大変だったことでしょう。
      そうです。大変なのは間違いありません。ですが、どの道にも自分が真理にたどり着くために用意されている
      チャレンジの道だと私は疑いません。
      これからのシンディーあちゃさんの道がまたそうした先にあることで、ここから生まれる新たなものに私はエールを送りたいとおもいます。
      お互い、離れていますが、気持ちは同じ、らしく、いきましょう!!!

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  2. テレビ拝見しました。

    頑張ってください!でも頑張りすぎると、由紀さんが身体を壊してしまうので、時々息抜きして下さいね(⌒‐⌒)
    ご主人の病気が良くなることを祈っています。

    P.S
    上のお姉ちゃんは由紀さんに、下のお姉ちゃんは旦那さんに似てますね!(“⌒∇⌒”)

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