ALS 8年目の告白

この文章は、アーレが今唯一コミュニケーションに使える目を使って一字一字時間をかけ書いたものを、翻訳家及びライターの方の協力を得て書きあげてます。


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2010年、ALSという診断が下され、巨大なハンマーで後頭部を殴りつけられたように感じた。

それからというもの、頭の中には常に重く暗い雲が垂れこめていた。最初に継続的な症状が現れたのは右足だ。歩きながら足を引きずり始めたのだ。
最初のうちは、サッカーの試合で足首を痛めたのだろうと思った。だが、30年にわたって熱心にサッカーをプレイしてきた経験が、今回は「何かが違う」と語っていた。ただ、何がおかしいのか自分でも全く見当がつかなかった。
深刻な状態であることは身体が理解していた。足を引きずるのは普通とはいえない。症状が消えることもない。私は徐々に強い絶望感に覆われていった。
診断を受ける前から、可能性のある治療をあれこれ試した。一時的に絶望が改善する事もあったが、またすぐ元に戻る。しかも、体調は徐々に弱まってゆく。。。いつしか、涙を堪えられなくなった。
ALSは進行性の病気で、死に至る「不治の病」だ。
ハンマーで頭を連打されるような、そんな事態が容赦なく襲いかかる。2010年の時点で、最も優れた研究者や医師でさえALSの治療法をまだ見つけられていなかったことが、さらに私の頭を殴りつけた。
7年後の今も、あの頃と同様、まだ飛躍的と言える治療法はない。病気は静かに、だが確実に、身体を蝕んでゆく。筋肉組織を動かす力を奪い取りながら。
打撃につぐ打撃。人生は完全に混乱状態に陥っていった。これまで築き上げてきた全てのものが破壊されていく。
1年後、私は歩行器を使うようになっていた。身体はまるで90歳ぐらいにまで老け込んだように。
その頃、全身が麻痺した男性の若いALS患者をYouTubeの映像で観た。彼は車椅子に座っていたが、人工呼吸装置はまだつけていなかった。彼のように不自由な身体になって生き続けることになったら、きっと気が狂うだろうと思った。私なら自分を銃で撃って、人生に終止符を打つだろうと。
それからまた1年後、私の身体も彼と同じように不自由になっていた。だが、ピストルを持つ機能すらも失われることになるとは考えてもいなかった。自分の指さえ動かせないのだ。
自分がこんな状態で生きて行こうとしてるなんて・・・もう正気の沙汰ではない。今の自分は、あのYouTubeで見た悲惨な彼の症状よりも悪化していた。もっと最悪な事態に。
ものを食べる機能が失われたことから、私は生き延びるために胃瘻(いろうー腹部から胃にチューブを入れて栄養を直接胃に送るもの)の装着オペを受けた。そしてその後は、ALSが肺の筋肉の力も奪ったため呼吸がしづらくなり、人工呼吸装置をつけなければならなくなった。ただ、人工呼吸装置は一度装着したら二度と外すことができない。この先の人生をずっと「人工呼吸器」という非人道的な装置をつけたまま生きるのか、または、呼吸ができなくなり命が絶えるのを待つかという辛い決断を下さざるを得なくなった。
そして、私は人工呼吸器をつけることを決めた。
装着オペ直後、MRSA(メチシリン耐性黄色ブドウ球菌=いわゆる院内感染)の感染というおまけの一撃さえ食らった。私の身体には気管部分に人工呼吸器のカニューレ、そして腹部に胃瘻用チューブという異物が付けられているため、細菌を完全に取り除くことは出来ない、と医師たちは言うのだ。
さらに、その後もう一つの打撃が私を襲う。
家族のもとを離れて療養所に入らねばならなくなった。家族がともに過ごしてきた家は、何しろ狭すぎていた。当初は「一時的な対処」として療養所に移送されたものの、地元の自治体はそれ以上の支援を施せないと言う。「一時的」だと思っていたここでの生活は、もう3年になろうとしている。この間、私は打撃につぐ打撃を受けとめ続けてきた。
もっと長い詳細はここで読むことが出来る。今の私は、自分が正気か否か、思い巡らすことを止めようと考えている。否定の時期は終わった。
ALSを発症して7年、打ちのめされるばかりだった人生に耐えてこられたのは、生きたいと願っているからだ! そう、人は、自分は何者なのかと自らに問いかけることで、生き続けることができる。
「我は在りて在るものなり」—神はモーセにそう言われた(旧約聖書『出エジプト記』第3章14節)

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