アーレが家に帰還!!? 最終章 その3

(この初夏から秋に起きたことをまとめ、シリーズで報告しています。最後に写真添付あり)

3.背景 その2 日本での活動

日本に一時帰国をしたときに、今回の募金活動に動いてくださった、合気道の関係者や、アーレの元勤め先であるLACの訪問、そして「さくら会」という自宅介護支援をするALS団体を訪問しました。日本のとある患者が自らの経験を活かし、ALSへの認知と患者が自活できる知恵を活かすために立ち上げられた団体でした。

・ノルウェーに来てくれた合気道の同期、会で受け取った会費の自分への報酬分をすべて寄付してくれた旧友。

・日本に帰国するとほぼ同時に、合気道の同期の会議。
・LACにアーレが元気だったころの認識ある皆さんスタッフの方々との再会。今回は、幼児の長女のみならず、ティーネージャ秒読みの長女フミナと、ALS発症時に生まれたばかりでご挨拶できていなかった次女のノーラも一緒の訪問。
・さくら会の皆様との経験共有。
・酒井ひとみさん訪問。
・合気道の師範への御礼の挨拶。

長くても短い滞在の中、ここまでが手一杯でした。
それぞれにとても濃い時間を過ごさせてもらいました。

そこから発展をし、さくら会の発起人である橋本みさおさん、や佐賀の中野玄三さんとSNS上で相談をしたくさんの実体験に基づくアドバイスをいただきました。

4.8月末 ノルウェーでの初めてのアクション
そして、いよいよいただいた知恵と覆せない勇気をもとにプレゼン資料を作り出しました。

「なぜ、自宅介護が大事なのか、そしてアーレはそれに向けてどれだけ準備が整えられているのか」そうした重要なコンセプトを資料に落とし込んだプレゼン資料を作成。

提出後、定例会議があり、そこで、「私の意思がはっきりわかった。今のアーレならできるのではないか。応援するわ」と承諾のお返事をもらいました。私は声にならない涙に溢れて、涙を拭きながらとにかく感謝の意を伝えるので精いっぱいでした。

そうです、2017年8月25日、ずっと難関だった施設の施設長が自宅介護への道を開いてくれたのです。そこで私はFBで感激の報告を出しました。

ところがあまり動きがないので自宅介護課の担当者に進捗をうかがったところ、
「アーレが自宅に帰れるかどうかの最終決定権は施設ではなく私たちにあります。以上」

との一行に収まる見事に簡潔な回答。
思い返せば、4年前に24時間介護をもらう直前までは11時間アーレの介護を担当し、まだ言葉も発しだしたばかりのノーラに手を焼きつつ、しっかりもののフミナに負担をかけていた。あの頃も、変わらずの冷静なコメントに私は泣き、憤慨していたのを思い出しました。

感情を見せないHさんの返事に、正直やられそうでした。相談しているノルウェー人の友人も衝撃的な回答だと。

H担当者の回答とともに、自宅介護への道はつかの間の喜びとなったわけです。

頻繁にある事例なら、明確な経緯があり、それをもってこちらも検討できますが、
こういったレアケース、しかもガイドラインがないケースというのは、進行の仕方はやはりその担当者たちによって大きく変わります。

私たちのケースは、弱小の市には厄介な問題です。既存の仕組みにうまく組み込めれば、それが一番。自宅介護課にとってはこんなややこしいケースは施設にとどまってくれているほうが楽であるわけです。

でも、この夏を経験してきた私は、ここであきらめていられません!
多くの日本の患者に深刻でありつつも、強かに断固に、そして状況対応にはしなやかに生きるポイントを享受してきたばかりです。

ALSのエキスパートの橋本さんや酒井ひとみさんが体を張って教えてくれているように、
また、中野玄三さんがFBで発信してくれているように、

「あきらめないところにALSの道が開けるのです!!!
 ALSになった後は、正々堂々と、逞しく、また果敢に生きてゆく道しか手段はないのです。

そして、、、、
自分が何ができるだろうか、可能性を探ってあらゆる関係者に、
FBで、電話で、メールでこのプレゼン資料をもって説明に参りました。

諦められるわけないですか。
ようやく難関だったところに穴をあけました。3年半以上苦労した経験の暁なのですから。

 

 

 

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アーレが家に帰還!!? 最終章 その3」への1件のフィードバック

  1. ゆきさん、アーレさんこんにちは。まきばの飯野寛子です。
    アーレさん、お誕生日おめでとう!実は私、本日9/25が誕生日なんです。1日違いでびっくりしました。
    ゆきさん、就職決まっておめでとう。きっとパワフルに楽しく子どもたちを導いていることと思います。がんばって!
    どうか早くご家族が一緒に暮らせますように。いつも応援しています。

    いいね: 1人

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