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引き裂かれた若い家族
このキャンペーンは、私達家族の生活をバラバラにしてしまった悲劇に対し、私と私の家族が立ち向かう助けを得ることを目指して始めました。筋萎縮性側索硬化症(ALS)、あるいはルー・ゲーリック病、運動ニューロン疾患(MND)などと呼ばれる病気に冒され、妻やふたりの子供達から引き離されて、孤独と不安の中、不本意ながら介護施設で暮らすようになって既に3年を超える月日が流れています。

私は娘達のことを深く愛しているので、逆に娘達のことは考えないようにしています。娘達のことを考え出したら、私は手放しで泣き続けることになるでしょう。私の帰宅を可能にしてくれるような今より大きめの家へと移動する経済力は私達にはありません。このキャンペーンを通じて得た支援は総て、今よりも大きな家へ移動するための資金に充てさせていただきたいと思っています。
可能であれば、今年の夏中にそう出来ればと思っています。今より大きな家とは、すなわち以下のようなことを意味します。

  1. 10歳と7歳になる2人の娘にとっては、父親が家に戻ってくることになります。
  2. 私の妻は、夫の愛情と支えを得ることになります。
  3. 私も、ひとりぼっちで不安をかかえたまま、人を冷酷に扱う介護施設で暮らす必要がなくなります。
  4. 介護施設では高くなる感染症の危険も、(自宅なら)明確に減少するでしょう。
  5. 私を気にかけてくれる心ある人達の介護と介助を受け、Life of Quality(生きる道を選択した真の甲斐のある生き方)のある生活を送れるようになります。
  6. 私は自分の尊厳を取り戻し、ストレスに悩まされることも減ります。日本では周囲や、国の制度に提案をして共に闘う協会があるおかげで、そうした環境を減らし、もしくは完全に取り払うことができた方がいます。その方々のように、私は長く生き続け、娘達が結婚する姿を見られるまで長生きしたいのです。

私は非常に困難な状況の中、既に8年間もALSを抱えて生きてきました(確定した診断を受けたのは7年前ですが)。しかし、この介護施設は私の総てのエネルギーを奪い取っていきます。私達は今年の夏の間に家を見つけねばなりません。この介護施設でノルウェーの冬を4年目過ごすことは、私の精神的にはすでに限界にきており、身体的にもそのストレスが少しづつ影響しています。ここでは私が頼まない限り、放置されている時間が長いので時間との勝負なのです。

私達はウェブサイトとalsotosan.liveというブログを運営しており、そこにはフォト・ギャラリーや、人々を惹きつける私達の日々の暮らしのドキュメンタリーが掲載されています。さらに、介護施設における衝撃的かつ深刻な現実を私自身が綴った記事も掲載されています。 時間のある限り、ご覧ください。

なお、この写真の下に、追記事項が翻訳されたものに差し替えます。
内容は、私たちの軌跡をつづっています。

私達の物語

13年前、日本で行われたスポーツ合宿で私は生涯の伴侶となる由紀と出会いました。深い恋愛に落ちた私は、仕事を辞め、アパートも車も売り、片道切符をポケットにノルウェーから日本へと旅立ったのです。

私達はその後、結婚をし、娘もふたり生まれました。私の人生で最も幸せな時でした。

ところが、そんな時にALSが私に襲いかかります。原因不明の、恐ろしい致命的な病気です。長期間にわたり進行が続くこの致命的な病気には治療法は存在しません。診断が下された時、私は39歳。それまでずっと健康でしたし、この病気のことは何も知りませんでした。日本の医師達は、ALSを抱えた外国人が日本で生きていくのは困難すぎるとして私にノルウェーに帰国するよう勧めました。

6年の間に築き上げてきた総てを残して、私達は重い心を抱えてノルウェーに向かいました。私達はそこで一からやり直すことになっていました。住む場所や家財道具はもちろん、リハビリ・センターを見つけ、同時に他の代替治療をみつけ、さらに障害者に対する支援を申請し……。私は深い絶望に苛まれていましたし、妻も哀しみと極限のストレスに立ち向かわねばなりませんでした。彼女は、近しい家族や友人達から遠く離れた異国の地で、難病の夫と4歳の子供とまだ8か月の赤ん坊に支援もない状態で対応していかねばならなかったのです。それは、8年後の今も形は少しづつ変化したものの、ずっと続く長い戦いの始まりでした。私達の幸せな家族生活が、突如として奪われていきました。

今、私達はすっかり疲れ果てています。この3年間、私は人工呼吸器を使い、介護施設で暮らしています。私達の家は、もはや私が戻るには狭すぎます。私の介護に当たってくれる人達のための部屋も必要ですし、私に必要な総ての医療機器を備えられるだけの大きな部屋も要ります。その上院内感染にもかかり、様々なルールがかかります。かつての私は、ITセキュリティのエキスパート兼プログラマーとしてかなりの収入を得ていました。しかし、ALSを抱えて8年を過ごすということは、収入の多くを失うことを意味します。さらに、赤ん坊だった娘のために妻も数年は家におらねばならず、大学を卒業しているにも関わらず日本人であるがゆえに給料のいい仕事を見つけることも困難になっています。

世界でもトップ・レベルの社会福祉システムを持つノルウェーのような金持ちの国なら、若い家族がこのような悲劇的状況に見舞われたとしても援助が得られるのでは、と思われるかもしれません。ノルウェーに暮らしていながら、こうして皆様に援助を求めるのは私にとっても恥ずかしいことでした。世界には数多くの貧しい国があり、何百万という人達が絶望的なまでに助けを必要としているのですから。しかし、私自身もまた貧しく、絶望的なまでに助けを必要としている、というのが真実なのです。ノルウェーでは、介護施設で暮らしているALS患者が生きる意志を失うことがよくあります。それは、彼らの状況があまりにも耐えがたいものであるのに、彼らが必要としていることに対してなんの考慮もなされていないからです。

Nora Birtday

自分の家族のことを思うと、自己中心的で絶望的な気持になります。このような募金活動を自発的に始められる私は、ある意味恵まれているのでしょうし、私はこのチャンスに期待をかけています。私は多くの苦痛に耐えねばなりません。それでも、私はありとあらゆるエネルギーを使って、この文章を綴り、私達のウェブサイト、ブログを書かねばなりません。それを読んだ誰かの共感を勝ち取り、自分達の人生にそれなりの幸福を取り戻すことを可能にしてもらうために。私はもう腕も足も動かすことは出来ないので、文章は総て目の動きをコンピュータにつないだカメラがとらえるという方法で記しています。

私はとても悲しい思いをしています。説明のつけられない悲しみにずっと縛られています。私を愛する人達のいる家族のもとに戻って生き続けたいのです。人工呼吸器を装着することを選んだのは、子供達の父親でありたい、子供達を助けたい、必要な時には子供達にアドバイスや導きを与えたい、とそう願ったからだったのです。

最後に、時間を割いてこの文章を読み、募金活動を支援しようという方々に大いなる感謝を捧げます。私達は、あなた方からのいかなる質問に対しても喜んで返答するつもりです。

この募金活動では金額の単位をノルウェーのクローネで表示しています。複数の一般的な通貨との換算表は以下のようになります。

1 000円 76ノルウェー・クローネ
4 000円 302ノルウェー・クローネ
10 000円 755ノルウェー・クローネ
40 000円 3 022ノルウェー・クローネ
100 000円 7 555ノルウェー・クローネ

寄付いただく別の方法を追加しました!

1.VIPPSでの寄付をいただく方法

私たちは今ノルウェーで一番信頼性のあるVIPPSでの入金をしたいという意見が増えたので、

VIPPSというサービスにも募金を立ち上げました。 このサービスはとても便宜がよく、出店で食べ物を買う時、友達間の割り勘や支払いなど、個人が小さな企業や、グループ、無料団体、個人間で支払う方法で今、ノルウェーでは一番頻繁に使われているものです。立ち上げ先はノルウェーの大手銀行DNBです。Vippsでは電話番号だけで相手を検索し、入金をしていただけます。

私の募金活動は下記電話番号でVIPPSを対応しています。

vippsに登録された私の電話番号: +47 414 81 722

2.私の募金活動へアプリを使わず口座への寄付振り込み方法も立ち上げました:

ノルウェー国内間の支払いの場合:
Account number: 9713 25 19483

ヨーロッパから銀行経由でご入金いただく場合:  (SEPA payment in EUR within EU/EØS)
SWIFT/BIC: SBAKNOBB, Sbanken, 5020 Bergen, Norway.
IBAN: NO 71 9713 25 19483
(mark it “shared”)
手数料はかかります。

ヨーロッパ圏外の他国から銀行経由でご入金いただく場合:
SWIFT/BIC: DNBANOKK, DNB, 0021 Oslo, Norway.
IBAN: NO 71 9713 25 19483
手数料がかかります。

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